Es para garantizar el “pleno ejercicio de sus derechos” así como también fomentar y facilitar el acceso a la salud. La norma estipula realizar investigaciones sobre la enfermedad; también se publicó en el Boletín Oficial la Ley de Investigación en Seres Humanos.
El Gobierno de la Provincia de Buenos Aires promulgó este martes la Ley 15.459 creando el Sistema Provincial para la Promoción y Protección de las personas que padecen Parkinson, con el objetivo de garantizar a toda persona padeciente de la enfermedad el “el pleno ejercicio de sus derechos”, declarando de interés provincial la investigación, estudio, detección y tratamiento de la patología.
De esta forma la Ley busca que toda persona que tenga Parkinson;
-Reciba un trato digno libre de discriminación;
-Se garantice el acceso al trabajo; y
-Reciba asistencia médica integral en tiempo, forma y de manera oportuna.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo de progresión lenta que afecta zonas específicas del encéfalo, consecuencia de un deterioro en la parte del cerebro encargada de coordinar los movimientos. Se caracteriza por temblores cuando los músculos están en reposo (temblor en reposo), y cuando hay tono muscular aumentado (rigidez), lentitud en los movimientos voluntarios y dificultades para mantener el equilibrio (inestabilidad postural). En muchos sujetos se produce un deterioro cognitivo o se desarrolla una demencia.
El Sistema Provincial para la Promoción y Protección de las personas que padecen Parkinson busca “fomentar, facilitar y garantizar el acceso a la salud integral”. De esta manera realizará estudios e investigaciones, llevará adelante campañas educativas para evitar discriminación, dar acompañamiento a familiares directos y convivientes e impulsar, coordinar y fiscalizar la implementación de las políticas públicas destinadas a cumplimentar el objeto de la norma, entre otras funciones.
Por el lado de la Ley 15.462 promulgada este martes en el Boletín Oficial de la Provincia de Buenos Aires con el objetivo de que “ toda investigación referida al estudio de seres humanos, deberá ajustarse a criterios de respeto de su dignidad y de protección de sus derechos y bienestar”.
Para esta norma, “Investigación en seres humanos” se refiere a cualquier actividad de las ciencias de la salud que involucre la recolección sistemática o el análisis de datos con la intención de generar nuevo conocimiento científico en materia de salud humana, en la que se expone a seres humanos a observación, intervención u otro tipo de interacción con los investigadores, sea de manera directa o a través de la alteración de su ambiente.
En el texto de la normativa se detallan lineamientos específicos al momento de realizar investigaciones sobre personas pediátricas, adolescentes, adultos, con padecimiento mental, discapacitados/as, personas gestantes o embarazadas y adultos mayores. Se evidencian las acciones permitidas y los límites de la investigación.
La violación de lo estipulado determinará “la denuncia por ante el Tribunal Disciplinario del ente profesional que rija la matrícula, las sanciones que correspondan por aplicación del régimen estatutario del sector público, cuando se trate de agentes del Estado, las acciones judiciales correspondientes", entre otras sanciones.
El Poder Ejecutivo reglamentará la normativa dentro de los 90 días de su promulgación.